Mały Jaxon urodził się z ciężką wadą rozwojową głowy – mikrohydranencefalią. Chłopczyk nie ma większości czaszki i mózgu.
Współczesna medycyna nie zna sposobu leczenia takiej wady. Według prognoz lekarzy dziecko miało urodzić się martwe albo umrzeć krótko po porodzie. Lekarze zapewniali, że nie dożyje pierwszych urodzin.
Gdy Brandon i Bretania Buelle dowiedzieli się, że ich synek cierpi na śmiertelną wadę wrodzoną i nie dożyje porodu, nie bardzo rozumieli, o co chodzi. Trudny do wymówienia termin medyczny zupełnie nic im nie mówił. Dopiero w domu przeczytali informator otrzymany w szpitalu. Na początku był szok: „Nasz synek nie ma mózgu...”.
Rodzice zdecydowali się zaryzykować i nie przerywać ciąży. Dziecko rozwijało się, a jego mama czuła się na tyle dobrze, że zrezygnowała z pomocy hospicjum perinatalnego.
Jaxon urodził się żywy. Płakał, trawił, poruszał się. Po kilku miesiącach zaczął siadać. Ale, rzecz jasna, nie do końca jest tak różowo. Chłopczyk miewa problemy z pracą układu pokarmowego i jest karmiony przez sondę. Cierpi także z powodu zaburzeń neurologicznych – miewa epizody podobne do drgawek, ale formalnie nie rozpoznano padaczki. Dzieckiem opiekują się lekarze z Boston Children’s Hospital.
Synek państwa Buellów właśnie obchodził pierwsze urodziny. Od dużych niebieskich oczu w dół, Jaxon wygląda na zdrowe, normalne dziecko. Kilka dni przed swoim świętem po raz pierwszy powiedział mama. Bretania Buelle nie mogła wyobrazić sobie lepszego prezentu.
Jak sama mówi, dla niej Jaxon jest idealny, dlatego gdy są na spacerze, irytuje się z powodu ciekawskich spojrzeń i okrutnych komentarzy przechodniów. Rodzice otrzymują też „hejtowe” maile. Wiele osób uważa, że Buellowie wyrządzili dziecku krzywdę i lepiej byłoby, gdyby zdecydowali się na przerwanie ciąży.
Ojciec Jaxona powiedział: "To zdumiewające słyszeć lub czytać opinie innych ludzi na temat naszego dziecka. Ci, którzy nigdy go nie spotkali w jakiś dziwny sposób wiedzą, jak i co on myśli, jak funkcjonuje, jak się czuje, jak bardzo go boli, jak wiele z tego, co robi, jest zamierzone lub niezamierzone. Dowiedzieliśmy się, że jesteśmy samolubnymi rodzicami, bo nie wybraliśmy aborcji".
„A my nie chcieliśmy się bawić w Pana Boga” – mówią rodzice Jaxona.
To prawda, że Jaxon przyjmuje wiele leków - lekarze starają się, aby nie cierpiał. Niedawno chłopczyk rozpoczął stosowanie nowego preparatu, który pomaga mu spokojnie spać w nocy.
Mama chłopca ma świadomość tego, że Jaxon może umrzeć w każdej chwili. Ma jednak nadzieje, że tak się nie stanie: „W medycynie odnotowano kilka przypadków osób z bezmózgowiem, które dożyły 30 lat. Funkcjonowały stosunkowo normalnie. Niektórzy nauczyli się nawet pływać”.
[Na podstawie serwisu informacyjnego Fox News/ Health – 28.09.2015 r.; także: Boston.com – oraz Mirror i Fakt.pl – 28.09.2015 r.]
Zdjęcie: Jaxon Strong Facebook i Mentalidad Creativa