Jonathan – miał żyć dziewięć miesięcy a niedawno skończył osiem lat!

      Jonathan urodził się z rzadką wadą genetyczną. Lekarze dawali mu maksymalnie 9 miesięcy życia. Syn nauczył nas cieszyć się każdym dniem, jakby był jego ostatnim. Rzadka wada genetyczna, objawiająca się niskim wzrostem, sztywnością mięśni, niską odpornością i szeregiem innych dolegliwości. Jonathan urodził się z MOPD1, czyli pierwotną niskorosłością mikrocefaliczną. Badania USG wykazały, że chłopiec nie rozwija się prawidłowo. U Simone lekarze zdiagnozowali problemy z łożyskiem. Ze względu na wcześniejsze poronienie i obfite krwawienie podczas tej ciąży, miałam dokładne kontrole u ginekologa. Jeszcze przed 16. tygodniem ciąży po raz pierwszy zauważono, że dziecko nie rozwija się prawidłowo. Był o wiele za mały, więc obliczony termin porodu został skorygowany– wspomina.

Medycy informowali kobietę, że jej ciąża jest zagrożona. Jonathan przyszedł na świat w 28.tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 490 gramów i miał 29 centymetrów długości. Simone Braunsdorf-Kremer nie mogła się pogodzić z niepełnosprawnością syna. Chciała nawet oddać chłopca do adopcji. Przed ostateczną decyzją powstrzymał ją jej mąż. Nie obchodzi mnie, co Jonathan w przyszłości będzie w stanie robić. Jeśli to będzie tylko uderzanie młotkiem w klocki… to po prostu usiądę obok i będę robić to razem z nim – oznajmił.

Simone wspomina, że mąż zgodził się na podpisanie dokumentów, ale stanowczo zapowiedział, że to ona ma je zawieźć do urzędu. „Zrobisz to, albo… pojedziesz do kliniki i zaopiekujesz się Jonathanem, powiedział do mnie” – napisała mama Jonathana Simone na swoim profilu w mediach społecznościowych.

Kobieta podjęła ostateczną decyzję. Następnego dnia wróciła do szpitala. Wtedy też zrozumiała, że jej syn na zawsze już będzie częścią jej życia i jest cudem, który należy chronić. Chłopiec skończył osiem lat i ma niecały metr wysokości, czyli mniej więcej tyle, ile roczny maluch. Taką chorobę jak on, ma tylko sześcioro dzieci w Niemczech.

W większości przypadków prognozy lekarzy się nie sprawdziły: Jonathan może swobodnie siedzieć, raczkuje i może przejść kilka kroków z pomocą. Potrafi jeść łyżeczką. Nie może jeszcze mówić. Ale rozumie prawie wszystko, co mówimy i wchodzi z nami w interakcje. Ma epilepsję, ale dzięki lekom napady są rzadkie – mówi Simone.

Przyznaje, że ich życie nie różni się zbytnio od innych. Robimy wszystko to, co robią inne rodziny: jeździmy na wycieczki po mieście, idziemy do zoo czy muzeum. Spędzamy wakacje nad morzem lub w górach. Do tej pory byliśmy kilka razy w Wielkiej Brytanii Holandii, ale naszym marzeniem jest lot do USA. Nasze życie jest normalne, chociaż ze względów organizacyjnych zazwyczaj zabieramy ze sobą nieco więcej bagażu – opowiada Simone portalowi leben-und-erziehen.de. W codziennym życiu często potrzebujemy pomysłów i talentu do improwizacji, ponieważ niski wzrost Jonathana często sprawia nam problemy – ale jak dotąd na wszystko znaleźliśmy rozwiązanie – podkreśla Braunsdorf-Kremer.

Jonathan uwielbia sport. Wyposażony w malutki kask – z pasją lubi jeździć z tatą na rowerze w foteliku dziecięcym lub śmiga na małym rowerku biegowym. Przebudowaliśmy jego plac zabaw i dostosowaliśmy go do jego rozmiarów, huśtawka jest bardzo mała – opowiadają rodzice 8-latka. Tłumaczą, że wszyscy rodzice przede wszystkim chcą, aby ich dziecko urodziło się zdrowe. Niestety, nie zawsze tak jest: niektórzy są zaskoczeni niepełnosprawnością dziecka w trakcie lub po porodzie, inni doświadczają jej w czasie ciąży i podejmują świadomą decyzję dotyczącą dziecka i trudnego życia, które się z nim wiąże. To, co ich łączy, to fakt, że przyjeli dziecko, mimo trudnych okoliczności– mówią.

Braunsdorf-Kremer założyła nawet organizację non-profit, która pomaga rodzinom dotkniętym MOPD1. Simone prowadzi spotkania, podczas których edukuje innych na temat postaci pierwotnej karłowatości mikrocefalicznej. Ta podróż, która zaczęła się od lęku przed przyszłością, teraz łączy ponad 100 osób o podobnych losach, dając im siłę i odwagę oraz wiedzę medyczną. Z perspektywy czasu uważam, że byłoby dla nas lepiej, gdyby lekarze wstrzymali się z prognozami, bo bardzo nas to straszyło przyszłością. I to się nie spełnia – tłumaczy Simone.

I dodaje: Nigdy się nie poddawajcie! Walczcie dalej, to wszystko jest tego warte!

[Za: aleteia.org.pl/Jonathan Kremer/Instargram/dhz-online.de/leben-und-erziehen.de;Simone Braunsdorf-Kremer/Facebook/mjakmama24.pl. Lindsey Parr Gritton]