Do czego prowadzą powszechne przesiewowe badania genomu noworodków w ramach ochrony zdrowia?

The European Journal of Human Genetics (Europejski Magazyn Genetyki Człowieka) właśnie opublikował artykuł, który proponuje powszechne, nawet obligatoryjne, badania genetyczne wszystkich noworodków.

Chociaż byłoby to poważne naruszenie praw rodziców, proponowane jest prawo do wykrywania wszelkich anomalii genetycznych u dzieci, chociaż nie mają one żadnych objawów chorobowych. Te badania genomu każdego noworodka byłyby połączone z redefinicją badania genetycznego z problemu indywidualnego na kwestię zdrowia publicznego.

Badacze ci dostrzegają wartość zasad dotyczących zdrowia publicznego w proponowanych badaniach przesiewowych noworodków, a także w przesiewowych badaniach genetycznych w szerszym ujęciu.

Koncepcja stosowania takich metod oraz podejście moralne, jakie zostaje włączone w pojęcie zdrowia publicznego, wymagają szerszej analizy czynników społecznych i strukturalnych zarówno na poziomie zbiorowym, społecznym, a także dla jednostek. Takie zagadnienia i wartości jak: solidarność, wzajemność, troska, równość, identyfikacja dóbr wspólnych i promowanie więzi interpersonalnych powinny być przedmiotem większej uwagi w ramach nowych zasad zdrowia publicznego.

Jest to propozycja zastosowania genomiki – dziedziny biologii molekularnej, która zajmuje się analizą genomu w tym przypadku człowieka. Wykorzystanie osiągnięć tej dziedziny nauki w powszechnych w badaniach przesiewowych noworodków w ramach stosowanych zasad zdrowia publicznego stwarza możliwość rozważenia korzyści i wprowadzenia alternatywnych podejść do zgody rodziców, takich jak uznawane cele zdrowia publicznego, uczciwość i prawo społeczeństwa do wykrycia i kontroli zdrowia nowo narodzonego dziecka, u którego nie występują objawy chorobowe. Może to też prowadzić do stosowania zasad eugeniki czyli usunięcia potencjalnej choroby przez unicestwienie pacjenta.

Zasady zdrowia publicznego są dostosowywane do badań przesiewowych noworodków jako inicjatywy ochrony zdrowia publicznego całej populacji. Celem jest poprawa zdrowia całej populacji, a także zdrowia jednostek. Mają one jednak na celu zapobieganie złemu stanowi zdrowia, ale nie leczenie. Dla realizacji tego programu konieczne jest e powszechne zaangażowania i wykrywanie przypadków.

Czy to oznacza, że ​​każde dziecko powinno zostać przebadane, bez zgody rodziców, a nawet bez ich wiedzy? Autorzy artykułu nie mówią tego wprost, ale prezentują koncepcję, która w praktyce oznacza domniemaną zgodę na powszechne badania przesiewowe.

Większość krajów na świecie stosuje model domniemanej zgody na niektóre badania przesiewowe noworodków. Informacje na ten temat są zazwyczaj przekazywane podczas badań prenatalnych. Są one postrzegane jako rutynowa procedura okołoporodowa., a rodzice nie są formalnie proszeni o zgodę – chyba, że protestują.

Na przykład badania przeprowadzone w Anglii wykazały, że większość rodziców uważa, że ​​badania przesiewowe noworodków nie są przedstawiane jako opcjonalne. Trudno zrezygnować z procedury, o której nie wiedzą, że zostanie wykonana, podkreślają.

Autorzy artykułu składają deklaracje dotyczące praw rodziców do wyrażania zgody na genetyczne badania przesiewowe ich nowo narodzonego dziecka, ale stosują zasadę prawa do wykrycia choroby stwierdzając, że alternatywę można uznać za zaniedbanie medyczne.

Odwołują się do prawnej zasady parens patriae, która odnosi się do władzy państwa w zakresie polityki publicznej do interwencji przeciwko nadużyciom lub zaniedbaniom rodzica, opiekuna prawnego lub nieformalnego opiekuna oraz do działania jako rodzic każdego dziecka, osoby lub zwierzęcia, które potrzebuje ochrony. W tej interpretacji niezapewnienie opieki medycznej lub niepodjęcie środków zapobiegawczych może być uznane za zaniedbanie medyczne dziecka na mocy ustawodawstwa dotyczącego ochrony dzieci i młodzieży.

Prawa te mogą być wykorzystane jako podstawa do zaakceptowania i egzekwowania nowego prawa noworodka nie wykazującego objawów chorobowych do wykrycia potencjalnych anomalii genetycznych w celu identyfikacji dzieci z możliwymi schorzeniami. .

Badania przesiewowe noworodków na poziomie całej populacji nie dotyczą przede wszystkim jednostek, rodziców ani rodzin, ale mają na celu wykrycie dziecka zagrożonego chorobą.

Autorzy badania twierdzą, ze jeżeli wszystkie te elementy zostaną osiągnięte, a jako pierwsze nastąpi wykrycie noworodków, u których nie wystąpiły objawy chorobowe, że badania przesiewowe noworodków metodą genomową nie muszą być sprzeczne z zasadami zdrowia publicznego, ponieważ nie tylko domniemana forma zgody będzie w tym kontekście prawidłowa, ale co najważniejsze, prawa i interesy zdrowotne wszystkich noworodków z grupy ryzyka będą promowane i chronione.

Niniejszy artykuł jest częścią narastającej tendencji w czasopismach naukowych, aby kwestie medyczne i kontrowersje polityczne przekształca

w szeroką problematykę zdrowia publicznego. Celem jest podważenie praw jednostki i umożliwienie bardziej efektywnego podejmowania kontrowersyjnych decyzji dotyczących polityki publicznej poza procesami demokratycznymi. Jeżeli nie będzie szerokiego sprzeciwu, zostanie narzucony autorytaryzm zdrowia publicznego pod pretekstem dobra obywateli. Taki system oznaczałby koniec wolności.

Możliwości eugeniczne są w tym kontekście olbrzymie. Podobnie jak szkody, gdyby prywatna informacja na temat genomu każdego człowieka nie była całkowicie chroniona, ale dostępna dla władz i podatna na ingerencje hakerskie.

Źródło: Life News, wg informacji Wesley Smith, opracowanie własne – 16 sierpnia 2024 r.