To cud! Pomimo blokady granic chory na SMA Kacperek Ryło leci na terapię genową do USA!

Maleńki Kacperek Ryło z Zabierzowa, chory na rdzeniowy zanik mięśni – SMA 1, jest znany wielu Polakom, którzy postarali się mu pomóc. Ta genetyczna choroba powoduje, że dzieci nią obciążone tracą władzę nad swoim ciałem, dochodzi do coraz poważniejszego upośledzenia mięśni, co prowadzi do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci przez uduszenie się. Dzieci mające pierwszy stopień SMA, jak Kacperek, najczęściej umierają przed drugim rokiem życia. Dzisiejsza medycyna daje im jednak szansę na terapię, opartą na zmodyfikowanym wirusie, poprzez którego do organizmu chorego dziecka dostarczany jest prawidłowy gen w miejsce wadliwego. To daje maluchowi szansę na normalny rozwój i dalsze życie bez objawów tej dotychczas nieuleczalnej choroby.

Terapia genowa nie jest jeszcze wykonywana w Polsce, a w USA taki zabieg kosztuje ponad 2 332 tys. dolarów (!) Rodzice Kacperka dokonali niemożliwego i z pomocą wielu przyjaciół i polskich fundacji udało im się zebrać dla małego ponad 8 milionów złotych. Załatwili też wszystkie konieczne formalności związane z procedurą wyjazdu medycznego. Uzyskali nawet bilety od polskiego LOT-u. Byli szczęśliwi – ufali, że uratują synka. Wszystko było gotowe. Mieli lecieć do USA 16 marca!

12 marca, zaledwie 4 dni przed wylotem, prezydent Donald Trump podjął decyzję o zamknięciu granicy USA dla mieszkańców Europy z powodu pandemii koronawirusa. To było jak grom z jasnego nieba! Wydawało się, że nie ma żadnych szans, a Kacperek nie może czekać, bo zmiany w jego organizmie postępują.

Rozdzwoniły się jednak telefony. Okazało się, jak wielu jest życzliwych ludzi, którzy zrobili wszystko, co tylko możliwe, aby pomóc Kacperkowi i jego rodzicom. I udało się!!!

Oddajmy głos rodzicom, którzy już z lotniska w Warszawie napisali:

Kochani, piszemy do Was z lotniska Chopina w Warszawie, za chwilę wsiadamy na pokład samolotu, który zabierze nas bezpośrednio do Chicago.
Kiedy gruchnęła wiadomość o zamknięciu granic USA dla osób z Europy byliśmy załamani. Szybko dostaliśmy jednak wsparcie od całej masy ludzi dobrej woli. Każdy pomagał jak umiał czy to przez dobre słowo, trzymany kciuk czy modlitwę. Wiele osób spróbowało poruszyć niebo i ziemię, aby dotrzeć do najważniejszych osób w Państwie i poinformować ich o naszej sytuacji. I udało się!

Z tego miejsca pragniemy podziękować prezydentowi Andrzejowi Dudzie, premierowi Mateuszowi Morawieckiemu, ambasadorowi Stanów Zjednoczonych w Polsce Georgette Mosbacher z Ambasady USA w Warszawie, prezesowi LOT-u Rafałowi Milczarskiemu, pracownikom Kancelarii Prezydenta RP oraz Kancelarii Premiera (w szczególności zastępcy dyrektora Departamentu Koordynacji Projektów Międzynarodowych w kancelarii Premiera RP - Sebastianowi Kęciakowi), a także Konsulatowi Generalnemu Stanów Zjednoczonych w Krakowie. Dzięki wspólnym działaniom tych osób możemy dzisiaj bezpiecznie wylecieć, mając pewność, że zostaniemy przyjęci na ziemi amerykańskiej. Lecimy oczywiście z eskortą medyczną, z pominięciem standardowych procedur na lotnisku, bezpiecznie.

Dziękujemy też Wam za wsparcie w tych trudnych chwilach.
Informację o możliwości wylotu dostaliśmy o 7 rano, więc możecie sobie tylko wyobrazić, jak wyglądał dzisiaj nasz dzień. Rozterki odnośnie wylotu, pakowanie na wariackich papierach, kwestia dojazdu do Warszawy... Po przylocie mamy zapewnioną opiekę ze strony Konsula generalnego RP w Chicago - Pana Piotra Janickiego.

(...) Państwo Polskie zdaje egzamin w tym trudnym dla nas wszystkich czasie i jesteśmy z tego dumni, a jednocześnie szczęśliwi.

Wiemy, że także potrzebna była osobista decyzja prezydenta Trumpa w tej sprawie, który nie zawiódł. To prawdziwy łańcuch ludzi dobrej woli i solidarności.

My także jako Fundacja Klub Przyjaciół Ludzkiego Życia i związane z nami osoby prywatne, pomagaliśmy rodzicom Kacperka zebrać tę kolosalną sumę. Bardzo nas poruszyła sytuacja zablokowania możliwości jego wyjazdu na tak długo przygotowywaną terapię. Przekazaliśmy rodzicom kilka wskazówek, aby się nie poddawali i jak najszybciej podjęli działania.

Bardzo, bardzo się cieszymy, że się udało. W czasie, gdy powstaje ten news Kacperek pod dobrą opieką medyczną razem z rodzicami jest już nad Oceanem Atlantyckim w drodze do Chicago. Oby wrócił zdrowy!

Źródło: Facebook – strona Kacperek Ryło, informacje własne – 14 marca 2020 r.