Ważne zmiany dla najmniejszych pacjentów – rusza pilotaż programu KORD - kompleksowej opieki nad wcześniakami – uszyty na miarę małego wymagającego pacjenta!

Wcześniaki urodzone przed 32. tygodniem ciąży będą objęte programem kompleksowej opieki rozwojowej (KORD) do 3. roku życia. W pierwszej połowie 2023 r. w 8 województwach ruszy jego pilotaż. Przedstawiciele decydentów, środowiska neonatologów i pediatrów oraz innych ekspertów w dziedzinie zdrowia dyskutowali o tym 25 stycznia podczas wspólnego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Pediatrii oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów.

Na spotkaniu zainaugurowano też kampanię edukacyjną "Wcześniak pod kontrolą KORD". Jak wyjaśnił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, który ze swoim zespołem brał intensywny udział w pracach nad programem pt. Kompleksowa Opieka Rozwojowa nad Dziećmi urodzonymi przedwcześnie (KORD), w programie chodzi o to, by pod jednym nadzorem realizować leczenie, rehabilitację, pomoc psychologiczną oraz żywieniową dla noworodków urodzonych przedwcześnie. Żeby rodzice nie musieli chodzić od specjalisty do specjalisty, to szpital przyjmuje opiekę koordynatora – powiedział. Dodał, że każdy mały pacjent w ramach programu będzie miał swój plan leczenia. - Ponieważ to są wyjątkowe sytuacje – inne dla każdego dziecka, każdy specjalista może być w innym stopniu potrzebny – tłumaczył wiceminister. Przypomniał, że projekt programu jest efektem dwuletniej współpracy Ministerstwa Zdrowia z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, konsultant krajową w dziedzinie neonatologii prof. Ewą Helwich, Fundacją Eksperci dla Zdrowia oraz Polskim Towarzystwema Neonatologicznym.

Według Miłkowskiego projekt zostanie podpisany w lutym 2023 r. - Następnie od razu przystępujemy do kontraktowania i podpisywania przez NFZ umów z wybranymi ośrodkami referencyjnymi. Zgodnie z założeniami ten pilotaż obejmie połowę województw – tj. osiem ośrodków, czyli bardzo dużo – mówił wiceminister. Będą to ośrodki w następujących miastach: Katowice, Rzeszów, Warszawa, Łódź, Wrocław, Kraków, Gdańsk, Bydgoszcz. Docelowo program ma być realizowany w 26-30 ośrodkach wysokospecjalistycznych, trzeciego stopnia referencyjności. Pierwsi pacjenci zostaną objęci programem już w pierwszym półroczu 2023 r. Minister Miłkowski dodał, że pilotaż będzie trwał cztery lata i daje nadzieję poprawę jakości opieki nad wcześniakami w Polsce już w niedalekiej perspektywie. Program obejmie dzieci urodzone przed 32. tygodniem ciąży Prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant w dziedzinie neonatologii, wyjaśniła, że program będzie obejmował dzieci urodzone przed 32. tygodniem ciąży, czyli do 31 tygodnia i 6 dni. Dzieci te stanowią mniej więcej jedną piątą z ponad 20 tys. wszystkich wcześniaków rodzących się co roku w Polsce. Jest to grupa noworodków najbardziej narażonych na nieprawidłowości okołoporodowe - takich, których utrzymywanie przy życiu i przy zdrowiu stwarza nam najwięcej kłopotów – powiedziała neonatolog. Dzieci te mają wyższe ryzyko zaburzeń rozwojowych, w tym mózgowego porażenia dziecięcego i retinopatii wcześniaków, a także niektórych chorób rozpoczynających się w wieku noworodkowym, jak choroby sercowo-naczyniowe. Dlatego wymagają kompleksowej opieki zespołu specjalistów, nie tylko neonatologa, ale m.in. neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, rehabilitanta, psychologa i dietetyka. Chcielibyśmy, żeby rozwój tego dziecka był możliwie niezaburzony, żeby nadzór nad jego rozwojem prowadzić nawet dłużej niż trzy lata - do okresu szkolnego - bo wtedy widać, jak dziecko się integruje do swojego otoczenia szkolnego, jak skupia uwagę i jakie ma możliwości. Ale od czegoś trzeba zacząć i zaczynamy od pierwszych trzech lat – mówiła prof. Helwich. Jak wyjaśniła, jest to okres, w którym mózg dziecka jeszcze jest bardzo niedojrzały. Mamy jeszcze sposobność, żeby wiele dla rozwoju ośrodkowego układu nerwowego zrobić ze względu na plastyczność połączeń nerwowych. (...) We wczesnym okresie życia możemy zrobić zdecydowanie więcej, niż gdy diagnostyka czy rehabilitacja będą opóźnione – wyjaśniła specjalistka.

Dodała, że program KORD zapewni dzieciom urodzonym do 32. tygodnia ciąży odpowiedni dostęp do diagnostyki, leczenia, właściwego żywienia, rehabilitacji. A także da tym dzieciom możliwość kontaktu ze specjalistami, których niestety jest za mało, dlatego tu niezmiernie ważna jest właściwa organizacja, która pozwoli rodzicom nie opóźnić kontaktu z lekarzem – tłumaczyła. Każdy z małych pacjentów będzie miał swój indywidualny plan opieki i lekarza koordynującego. Dla wsparcia lekarzy działać będą asystenci, których zadaniem będzie m.in. pomaganie lekarzowi w kierowaniu dziecka do specjalistów, planowanie wizyt (najlepiej w jednym ośrodku), ale też bliski kontakt z rodzicami dziecka oraz prowadzenie dokumentacji medycznej. Chcemy monitorować naszych pacjentów, żeby zauważyć, kiedy ich rozwój będzie nieharmonijny albo nieprawidłowy. Chcemy korygować nieprawidłowości w rozwoju ruchowym, pomagać w rozwoju poznawczym i emocjonalnym, bo to wszystko jest niezwykle ważne na cały dalszy okres życia naszych pacjentów. Chcemy pełnej realizacji kalendarza szczepień - po to, żeby wcześniaki, które są niezwykle skłonne do chorób infekcyjnych, miały odpowiednią ochronę – wymieniała prof. Helwich.

Dodała, że po trzech latach będzie wiadomo, które z dzieci wymaga dalszej specjalistycznej opieki, których uszkodzeń nie udało się uniknąć, i wtedy będzie łatwiej przekazać dane dziecko do stosownego nadzoru. Liczymy na to, że w trakcie tych trzech lat będziemy ściśle współpracować z pediatrami, po to żeby przekazywać te dzieci stopniowo pod ich opiekę – powiedziała.

Wiceminister zdrowia dodał, że celem programu KORD jest to, aby dziecko przez trzy lata nadrobiło zaległości wynikające z wcześniactwa i rozwijało się dokładnie tak, jak dzieci urodzone o czasie. Ma to ogromne znaczenie dla dalszego życia dziecka – powiedziała prof. Helwich. Istotną częścią programu jest karta wcześniaka, gdzie znajdą się docelowo wszystkie informacje dotyczące danego dziecka. Ta karta wcześniaka będzie zaczątkiem ogólnopolskiego rejestru wcześniaków – zaznaczyła neonatolog. Ten projekt kompleksowej opieki został szczegółowo dopracowany. Można powiedzieć, że to jest mercedes wśród programów kompleksowej opieki nad pacjentami. To jest opieka nad dzieckiem uszyta na miarę i ona odpowiada światowemu modelowi opartemu o wartości. Tu najważniejszym podmiotem jest dziecko – podsumowała prezes Fundacji Eksperci dla Zdrowia Marzena Domańska-Sadynica.

[Za: KM/PAP/Puls Medycyny z 26.01.2023, zdj. Unsplash/@hush52]