Jeden chromosom za dużo nie przeszkadza w miłości. Historie rodzin dzieci z zespołem Downa

– Powinniście z mężem iść natychmiast do psychologa! – Dlaczego? – spytała Anna. – Wiele małżeństw w waszej sytuacji się rozpada – odpowiedziała lekarka, nie podnosząc nosa znad wypisywanej recepty.Zapach aromatycznej herbaty unoszący się w powietrzu, ciepłe kolory herbaciarni, delikatnie snująca się z głośników muzyka koją, wprowadzają w dobry nastrój, wypełniają wnętrze ciepłem domowym, ale takim bez trosk, zdenerwowania, łez.

A tych w domach kobiet, które przysiadły przy jednym ze stolików, jest sporo. Wcale ich nie chcą, lecz te pojawiają się mimowolnie, na wspomnienie chwil, które w życiu innych kobiet są szczęśliwe, przepełnione radością. W ich życiu radość mieszała się ze łzami, trochę jak w sosie słodko-kwaśnym, w którym jednak oba te smaki łechcą podniebienie i potrafią obok siebie funkcjonować, a nawet zachwycać. Tak jak zachwyca Marysia, córka Anety.

– Ja sobie założyłam, że Marysia będzie miała cudne życie, ale życie pozostałych dzieci też miało być cudne, moje z mężem podobnie – wspomina Aneta. – Marysia była zaskoczeniem i tak zaskakuje każdego dnia. Wprowadziła do naszego życia wspaniałych ludzi, którzy pozwalają na zrozumienie osoby niepełnosprawnej, z zespołem Downa, którzy nas wspierają, ale też szturchają, kiedy w nas pojawia się słabość.

A łzy pojawiają się, choć Aneta sprawia wrażenie silnej, pogodnej i poukładanej. Najtrudniejszym momentem był dla niej moment narodzin córki i sugestia, że prawdopodobnie będzie ona chora. – Po trzech tygodniach dostałam potwierdzenie i wówczas pękłam. Płakałam i te łzy wracają co jakiś czas, i pewnie będą wracać, bo inaczej się nie da – wspomina. Tak sobie jednak wymyśliła, poukładała w głowie, że Pan Bóg musiał jej córkę zapytać przed narodzinami, czy zgadza się przyjąć takie właśnie życie. Dlaczego tak wymyśliła? Bo każdemu w życiu dano wybór. Z początku myślała, że takiego wyboru nie dostała Marysia: kim chce być w życiu, co robić, jak żyć, czy chce mieć rodzinę. Aż przypomniała jej się piosenka, której często słuchała, kiedy córeczka była jeszcze pod jej sercem: „Ukochałem cię, moje dziecko, zanim ty ukochałeś mnie”. – Marysi Pan Bóg musiał postawić to pytanie, czy zgadza się, aby tę chwilę wyrwaną z jej wieczności, którą spędzi z nami, przeżyć w taki właśnie sposób. I Marysia się zgodziła. Z każdym łykiem wypijanej herbaty emocje opadają, mamy rozmawiają, śmieją się, zamyślają. W tym samym czasie ich dzieci tańczą. Pląsają po sali, gdzie zebrało się całe ludzkie nieszczęście, dramat wielu rodzin – ale nie dla nich. One są szczęśliwe, czekają na ten moment cały tydzień, by przyjść, rzucić się sobie na szyję, czasem powiedzieć komuś, że się go kocha, zwłaszcza swojej pani, tej od tańca. I po tej eksplozji radości dwie godziny wyrażania swojego piękna wewnętrznego w tańcu. Co wtedy myślą? Co czują? To pozostanie tylko w ich sercach i umysłach, które – zbudowane miarą nazywaną niepełnosprawnością intelektualną – dla nich umysłem i sercem szytym na ich miarę wyrażania miłości. A ponieważ dzieci są szczęśliwe, to i mamy czekające na zakończenie zajęć są szczęśliwe. – Jak można być nieszczęśliwym? Kiedyś jedno z moich dzieci powiedziało, że Marysia byłaby najmądrzejsza na świecie, bo tak nas często zaskakuje swoimi zachowaniami.

Ale to nie jedyne szczęście Anety. – Mam cudownego męża. Krzysio wspaniale zajmuje się Marysią, czasem niektórzy zauważają, że zna Marysię lepiej niż ja. Jestem z niego taka dumna i tak bardzo mu za to dziękuję.

Aneta pracuje, Krzysztof już może pozostać w domu, więc może trudno się dziwić. Trudno? Podobno ojców, którzy umyli ręce od ojcostwa, jest wielu, zbyt wielu. Dlaczego? Strach, wstyd, może ból, którego nie potrafili znieść. Może słowa lekarzy, którzy nie zawsze potrafią okazać empatię. Anna kiedyś usłyszała: „To pani ciągle wierzy w cud? Jeszcze nie słyszałam, żeby dziecko wyszło z tej choroby”. Albo psycholog: „Proszę za daleko nie wybiegać myślą w przyszłość, tu się nic nie zdarzy, szkoła specjalna i to wszystko”. Kobieta takie słowa uniesie, otrząśnie się, pozbiera pokruszone serce, przytuli chore dziecko i pójdzie dalej, a mężczyzna? Może inaczej zbudowane jest jego serce, które raz potłuczone, nie potrafi już bić tak pięknie w miłości dla niepełnosprawnego dziecka? Ale serce Krzysztofa przecież bije na równi z sercem Marysi! Piotr Pałys nie przebiera w słowach: – Nie ma usprawiedliwienia dla ojców, którzy zostawiają swoje rodziny. Aleksandra wiedziała, że ma najcudowniejszego męża na świecie, takiego, który nigdy ich nie zostawi, ani jej, ani ich córki Inki. To było późne rodzicielstwo, ale córeczka upragniona, cudowna, kochana i z zespołem Downa. – Ja z rodzinnego domu wyniosłam doświadczenie ojca, którego już niemal nie pamiętam. Odszedł, kiedy na świecie pojawiła się moja siostra, miała porażenie mózgowe.

Ola pamięta trud, jakiego musiała podjąć się mama, siostrę, która wymagała ciągłego wsparcia, dom obciążony niepełnosprawnością. Dlatego kiedy dowiedziała się o 21. chromosomie swojego dziecka, pojawił się mimowolny lęk. A co będzie, jeśli Piotr odejdzie? – My wiedzieliśmy, że Inka urodzi się chora, wielokrotnie pytano nas, czy jednak byśmy „czegoś” nie chcieli zrobić. Czego? Wiadomo. Zmieniliśmy więc lekarza, bo nie wyobrażaliśmy sobie tego, nawet nie rozważaliśmy możliwości zabicia dziecka, nie ma co tego ubierać w żadne eufemizmy – mówi Piotr. Wzdryga się na samą myśl o takiej możliwości. Pamięta, kiedy żona chorująca na stwardnienie rozsiane, będąc w ciąży, w której przechodziła depresję, zapytała o to, czy na pewno jej nie opuści. Zapewnił, że nigdy tego nie zrobi, że będzie pomagał jej we wszystkim, będzie zmieniał pieluchy, dbał o obie kobiety swojego życia.

– Gdyby nie Piotr, nie wiem, jak bym sobie poradziła. Nie mieliśmy wsparcia ze strony lekarzy. W tym czasie mieszkaliśmy i w Niemczech, i w Polsce, byliśmy w gabinetach lekarskich po obu stronach granicy. Pomysł na nasze dziecko był ponad granicami, ponad podziałami, jeden, ten sam. „Aborcja byłaby najlepszym rozwiązaniem” – opowiada Ola. Straszono ich poważnymi chorobami, które mogą wystąpić do pół roku po narodzinach Inki. – Trudno się więc dziwić, że miałam depresję, że lęk przed tym, co będzie później, wzmagał się z każdym dniem. Wtedy szłam do Piotra, żeby się wypłakać. On ocierał moje łzy, a czasem ukradkiem swoje. Ja to widziałam, że mój dzielny mężczyzna też czasem musi ogarnąć swoje emocje. Przecież oboje baliśmy się tego, co się zdarzy.

A zdarzyło się narodzenie. Jednak Inka nie mogła leżeć z mamą. Olę bolało, kiedy pytała rano, czy wszystko w porządku, czy córeczka przeżyła noc, i usłyszała od położnej, że… nie wie, ale jakby umarła, to chyba by jej powiedzieli.

Inka ma swój profil na portalu społecznościowym https://www.facebook.com/inkapalys . 2 tysiące polubień, ponad 5 tysięcy obserwujących stawia ją w gronie małych celebrytek. Dlaczego ma portal? Rodzicom bardzo zależy na tym, by dzielić się doświadczeniem, drogą, którą pokonali. Chcą pokazać, jak trudna jest walka o życie chorego dziecka, już od początku, od poczęcia. Piotr i Ola są pro-life. W czasie protestów jeździli na marsze, stali pod kościołem Świętego Krzyża w Warszawie, by świadczyć za życiem. Stracili wielu przyjaciół, którzy odwrócili się od nich, nie rozumieli, że można mieć takie poglądy. Niektórych oni zostawili, czuli, że nic tam po nich. – Gdy masz zdrowe dziecko, urodzi się bez żadnych problemów, a potem się rozchoruje, stanie się niepełnosprawne, to masz je zabić? – Piotr nie może zrozumieć takiego myślenia, które każe zabić dziecko nienarodzone tylko dlatego, że prawdopodobnie urodzi się chore. Nie może zrozumieć, że można takie dziecko zostawić z matką i odejść, bo jest chore.

Ola przypomina jeszcze, jaki mieli pomysł wtedy, w czasie tych protestów. –Chcieliśmy zaadoptować dziecko niepełnosprawne – mówi. Nie wyszło. Później urodziła się Inka, dzięki której małżonkowie kochają siebie nawzajem jeszcze mocnej. Kobiety piszą do Oli, że dziękują za jej postawę, za postawę jej męża, bo dzięki ich historii są takie matki, które urodziły dzieci wbrew wszystkim sugestiom. – Ktoś kiedyś życzył nam, by – skoro tak walczymy o życie – urodziło nam się chore dziecko. Urodziła się Inka. Bóg dla każdego ma jakiś plan, dla nas też. Mąż przez chwilę myślał, że to może kara za jakieś grzechy, za coś, co w życiu zrobił. Nie pozwoliłam, by tak myślał. Inka dostała najwspanialszych rodziców, jakich mógł jej wybrać Bóg. •

[Za: wiara.pl/GN12/23, zdj.facebook.com/inkapalys]