Реальность родителей и опекунов детей с синдромом Дауна. Мифы и реальность

      Если у человека есть особенность, которую общество считает отклонением от нормы, ему приходится непросто. Такие люди сталкиваются со стигмой – навешиванием ярлыков, стереотипизацией и дискриминацией.

С одной стороны, это объяснимо. Все мы люди: наш мозг всегда стремится сэкономить энергию, усилия и обобщает, не принимая во внимание индивидуальные различия. Это порождает стереотипы.

Стереотипизация определенных характеристик и черт позволяет нам быстро рассортировать окружающих людей на условно плохих и условно хороших, не анализируя личность и поступки каждого из них. Формируются мысли, чувства и отношение человека к определенной группе людей. Так появляются предубеждения («мифы»), которые начинают распространяться и закрепляться в обществе.

С другой стороны, людей нельзя рассортировать, как яблоки. За распространением «мифов» об определенной категории людей прячутся переживания, страдания, боль. Это порождает дискриминацию – невозможность полноценно быть включенным в социум, общаться со сверстниками, учиться, проявлять свои творческие способности или даже получать качественную медицинскую помощь.

И разговор о стигме и стереотипах нужно начинать с того, что механизм исключения, «сортировки» работает по отношению к любому человеку: мы все можем быть исключены по какому-либо признаку, на каких-то основаниях.

Как мы рождаемся – брюнетами или блондинами, с голубыми глазами или карими, с мамой Олей или с папой Славой – мы не выбираем. Мы не выбираем, сколько хромосом у нас будет – 47 или «положенных» 46. В зависимости от региона, примерно один из 700-1000 младенцев на Земле рождается с дополнительной хромосомой – с синдромом Дауна.

Но мы с вами можем выбрать, как будем относиться к людям с синдромом, какие предположения о них будем строить. Мальчикам и девочкам с 47-ю хромосомами труднее учиться в школе, если учителя уверены, что такие дети труднообучаемы и интеллектуально ограничены, а родители нормотипичных детей – что их сыновьям и дочкам лучше держаться подальше от непредсказуемых сверстников.

Ежегодно в октябре во всем мире проходит месяц осведомленности о синдроме Дауна. Всего несколько минут вашего времени на чтение этого материала и можно прекратить распространение мифов о людях с синдромом Дауна. Потому что это просто люди – со своими особенностями и талантами – ровно, как и все остальные.

Синдром Дауна – это одно из самых узнаваемых нарушений развития, о котором, кажется, знают все. И тем не менее именно вокруг людей с синдромом Дауна существует больше всего мифов и заблуждений.

Какие мифы вокруг синдрома существуют в обществе, разбирались с Социально-благотворительным общественным объединением «Даун Синдром. Инклюзия».

Синдром Дауна — это НЕ болезнь, её НЕ нужно лечить.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок медленнее развивается и несколько позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития.

Случается, родителям детей с синдромом задают вопрос: «Так у вас болезнь Дауна или все же синдром?!» Или «Ой, вам так повезло, что у вас синдром, а не болезнь!«. Зачастую такой вопрос исходит из уст и медицинских работников.

Люди с синдромом Дауна НЕ являются больными и НЕ «страдают» от синдрома Дауна, НЕ «поражены» этим синдромом, НЕ «являются его жертвами». Не корректно называть человека с синдромом – «Даун», правильно говорить: «человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития» или «люди с особыми потребностями».

Дети с синдромом Дауна НЕ рождаются только лишь в семьях, в которых родители ведут асоциальный образ жизни. Они рождаются и в других семьях тоже.

Один ребенок с синдромом Дауна появляется на свет из 700-1000 новорожденных. Эта статистика одинакова в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. При этом рождение ребенка с синдромом не зависит от образа жизни родителей, их состояния здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. 

Например, Степа родился в семье Натальи и Валерия Аксенович, в очень сплоченной, можно даже сказать образцовой. У Степы три брата. Старший Виталий – тренер по биатлону, постоянный участник, призер и победитель районных, областных и республиканских соревнований по биатлону. Матвей – любитель футбола и программирования. Самый младший, Кирилл – тоже очень смышленый и активный. Сам Степа любит слушать музыку, танцевать, увлекается фотографией и обожает проводить время вместе с родителями и братьями. Все члены семьи участвовали в республиканском конкурсе “Семья года-2024”

Люди с синдромом Дауна СПОСОБНЫ к обучению. Им НЕ обязательно находиться в специализированном учреждении и только там получать образование.

 Главный стимул для развития ребенка – родительская любовь и поддержка в семье, и это не зависит от особенностей развития. Дети с синдромом Дауна могут учиться вместе со сверстниками в общеобразовательной школе, дружить, принимать участие во внешкольных мероприятиях, увлекаться творчеством, изучать иностранные языки, осваивать компьютер, заниматься спортом.

Если ребенок с синдромом растет в семье, где его окружают заботой близкие и родные люди и вкладывают силы в его развитие, он может достигать определенных высот, как и его сверстники.

Ксения Иорданова пришла учиться в общеобразовательную школу в Мозыре, а аттестат об окончании получала уже в Минске, куда переехала ее семья. В этому году девушка поступила в Минский государственный колледж ремесленничества и дизайна имени Н. А. Кедышко, учится на флориста и планирует связать жизнь с этой профессией.  

Дети с синдромом Дауна НЕ опасны для общества. Это миф – считать, что они непредсказуемы в своем поведении, а значит, опасны для общества.

Нет никаких ограничений для людей с синдромом Дауна в общении и дружбе с другими людьми или сверстниками. Более того, инклюзия с детства развивает эмпатию, навык поддержки, показывает разнообразие мира и формирует правильные ценности в нашем обществе.

Возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех в жизни любого человека. Люди с синдромом Дауна не исключение.

Ошибочно думать, что если в семье рождается ребенок с синдромом Дауна, значит, семья не выдержит такого испытания и обязательно распадется.

В современном мире разрушаются семьи, воспитывающие не только детей с особенностями психофизического развития. Но мамы детей с синдромом Дауна на самом деле очень переживают по этому поводу: даже когда малыш еще не появился.

Многие трудности в полноценной жизни семей, воспитывающих детей с особенностями развития, создает само общество, если оно не готово принимать таких людей и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Но есть много позитивных примеров, когда семьи преодолевали трудности и становились только крепче.

Ксения и Гиорги Чигладзе из Бреста делятся своим опытом:

— Семьи распадаются не из-за появления детей с синдромом, а, скорее, из-за отсутствия любви и взаимопонимания между супругами, – уверена Ксения. – Особенные же дети могут привнести особенную связь и между родителями. Так произошло и в нашей семье. У нас появились общие проекты: мы открыли в нашем городе первую группу инклюзивного спорта, я написала книгу об особенном материнстве, и муж меня поддержал. Мы переехали в другой город, чтобы найти лучшие возможности для развития сына Кости.

– Когда я узнала, что беременна, как раз приближался день рождения мужа, – делится Анна, мама Ильи с синдромом Дауна. Несколько дней потерпела, не проговорилась и преподнесла мужу подарок – тест на беременность. Тогда мы еще не знали, что нас ждет, и что у нас родится ребенок с особенностями. Но в самом начале беременности врачи-генетики высказали свои предположения – риск рождения ребенка с синдром Дауна 1:4. Так и случилось: у нас родился Ильюша. Но муж всегда рядом и во всем принимает непосредственное участие. Всегда отвозит на занятия, на курсы реабилитации, к врачу. Даже и мысли не возникало, что он может оставить семью из-за диагноза сына.

Жизнь ребенка с синдромом Дауна НЕ обречена на мучения.

Миф о том, что жизнь этих детей тяжела и мучительна, вероятно, появился из-за того, что дети с синдромом Дауна могут родиться на несколько недель раньше установленного срока. Также у них могут диагностировать сопутствующие заболевания. Например, порок сердца, заболевания крови, проблемы с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением, опорно-двигательным аппаратом. У них менее развита иммунная система, поэтому они могут часто переносить инфекционные заболевания. Но это совсем не означает, что такие заболевания обязательно будут у ребенка с синдромом Дауна.

Современные программы раннего вмешательства, новые методы и технологии альтернативной и дополнительной коммуникации и инклюзивное образование, занятия спортом и творчеством помогают существенно повысить качество жизни людей с этой особенностью развития.

Взрослея, дети могут посещать детский сад вместе со своими сверстниками, общеобразовательную школу, заниматься в кружках, поступить в колледж и, получив профессию, трудоустроиться.

Пока список получаемых профессий для людей с синдромом Дауна в Беларуси ограничен положениями об определении перечня специальностей для лиц с особенностями психофизического развития (ОПФР). А в силу имеющихся сопутствующих заболеваний, он может ещё и сокращаться.

В настоящее время существуют трудности с трудоустройством лиц с синдромом Дауна, в том числе и в силу существующих стереотипов. Поэтому жизнь этих людей после 18 лет полностью ложится на плечи их родителей и опекунов. А что с ними будет дальше, когда близких людей не окажется рядом?  

Это можно изменить, если общество будет воспринимать инклюзию как норму, а у детей и взрослых с этой особенностью будут все шансы чувствовать себя более счастливыми, являясь полноправными членами общества.

http://prostodeti.by/nocateory/sindrom-dauna-mify-i-realnost/

[Фото зa: eKAI/wiara.pl]