Марі прожила лише 5 днів, але батьки дали їй усе найкраще

Кароль і його дружина Перле подарували своїй доньці Марі, яка страждає на spina bifida, найдовше можливе життя, свою присутність і любов. Спогади батька про смерть дитини чи немовляти трапляються часто.

Цей випадок тим цінніший, що в ньому чітко, чесно і скромно розповідається про все, що здатний запропонувати батько своїй доньці в житті, яке тривало лише п’ять днів.

11 квітня 2022 року Шарль де Ла Веррі, 40-річний батько 3,5-річної доньки, зіткнувся зі смертю своєї другої доньки Марі через п’ять днів після її народження. Причиною смерті стала важка форма spina bifida. Він розповідає Алеті, як він пережив це випробування і виконав свою роль батька «якнайкраще, як міг».

Хворобу Марі виявили під час першого ультразвукового дослідження. Spina bifidaа, друга за частотою причина вад розвитку після трисомії, є вродженою вадою, що характеризується неповним закриттям хребта та оболонок, що оточують спинний мозок. Дитина Чарльза і Перл перенесла найважчу форму, через яку неможливо було зробити операцію в утробі матері.

Лікарі не знали, скільки проживе їхня дочка: хвилини, години чи дні. Тим не менше, підкріплені курсом підготовки до весілля, під час якого вони обговорювали цю можливість, Чарльз і Перл вирішили виношувати вагітність до терміну, «щоб привітати та пізнати» свою дочку. «Медичний тиск був досить сильним, але перед нашим весіллям ми вирішили, що якщо у нас буде дитина з інвалідністю, ми її приймемо», — наголошує Чарльз.

Марі, яку підтримували її батьки, зрештою вижила протягом п’яти днів. П’ять днів, які Чарльз і Перл провели разом, прислухаючись до кожного подиху своєї дочки. П’ять днів, позначених болем, почуттям бунту та страху, але, перш за все, великою любов’ю до моєї дочки. П'ять днів, протягом яких Чарльз по-справжньому взяв на себе роль батька.

Болісно коротке життя Марі дало Чарльзу можливість бути турботливим, люблячим та підтримуючим батьком. Протягом кількох днів, які вона провела в неонатальній палаті паризької лікарні, він не переставав говорити їй, що любить її і пишається нею. Він розповідав їй історії, обіймав її, захищав... «Протягом усієї вагітності та її короткого життя наш вибір керувався однією метою: дати нашій дочці найкраще», — каже Чарльз.

Вона прожила «всього п'ять днів, але прожила все життя. Моя роль батька була роллю будь-якого батька по відношенню до своєї дитини. Захисти її від небезпеки, будь поруч, поговори з нею, заспокой її, скажи їй, що я її люблю…» Ці п’ять днів Чарльз зустрів як подарунок. «Найбільший подарунок, який ми отримали в цій історії, це те, що ми це знали. Щоб ми могли тримати її на руках, втішати, відчувати її запах, цілувати... Ми впевнені, що цей вибір не був егоїстичним з нашого боку, тому що Марі повернула його: у неї було життя».

Чарльз і Перл пройшли через це випробування як пара, рука об руку. «Ми з Перлі завжди погоджувалися, що будемо триматися разом у будь-якому випадку», — каже Чарльз. «Коли нам сказали, що наша дитина проживе лише кілька годин або днів, я хотів, щоб ми пережили це разом».

Команда медиків полегшила роботу, щоб Перлі швидко дісталася до відділення для новонароджених. Чарльз і Перл переживали кожну подію в житті Марі як пара. Хоча це не означало, що напруги не було, вони неймовірно підтримували один одного. У ніч на 11 квітня вони втрьох були в спальні, а Перл і Марі заснули одна навпроти одної. Перл прокинулася, а Марі — ні. «Марі заснула на руках у матері, щоб піти до Богоматері», — сказав Чарльз у день її похорону.

Чарльз зазначає, що вони з Перл не оплакували цю втрату однаково. «Одного разу Перл запитав мене, чому я не плачу», — згадував він. Він просто відповів, що вони обоє не плакали одночасно. Для Чарльза найважливішим є діалог. Це місце, яке пара щовечора надає одне одному за вечерею, щоб «поговорити, обговорити все і всіх».
християнський підхід

Будучи католиками, Чарльз і Перл хотіли уділяти таїнства своїй дочці. Вони підготували її хрещення за допомогою капелана лікарні, і Марі охрестили відразу після народження. «Хоч у нас не було сумнівів щодо уділення таїнств, було важче залишатися поруч з Богом. Є питання, на які ми досі не маємо відповіді: чому на дитину впливає зло? Чому Бог нічого не зробив?»

Чарльз згадує, як важко їм було ставити священикам ці запитання, боячись традиційних відповідей. Але два священики, з якими вони працювали, спочатку під час хрещення Марі, а потім під час її поховання, запросили їх замість цього висловити свій гнів і смуток Богові. «Факт протистояння Богові з нашим гнівом, з нашим болем означав, що ми не були відрізані від Нього», – каже він.

Крім короткого життя, за яке вона боролася, Марі дала своїм батькам ще дещо: впевненість, що смерть не є самоціллю. «Вона показала нам, що смерть — це не кінець. Життя поза межами смерті. Завдяки їй я більше не боюся смерті», – каже Чарльз.

Enciellement («вхід на небо») Marie's відбувся 19 квітня 2022 року. Чарльз не знав цього слова до народження Марі, але воно точно виражає те, що пережила його дочка. «Марі ніколи не грішила. Вона хрестилась і прямо на небо пішла, тож це не похорон, а „ Enciellement”- наголошує він. «І вона не ангел, — любить зазначати Чарльз, — вона свята». З неба Марі спостерігає за своєю родиною, яка все ще зростає, адже на Різдво подружжя чекає ще одну дитину.

Чарльз написав книгу (французькою) про цей досвід під назвою Enciellement.

[Зa: aleteia.org.pl]

Редагування та переклад власні Ніна Падун