Батьки важкохворого хлопчика на ім’я Чарлі Гард продовжують боротись за його життя.

Батьки важкохворого хлопчика на ім’я Чарлі Гард продовжують боротись за його життя. Вони розвінчують міфи та припущення щодо розвитку, комфорту та якості життя їхнього сина, продовжуючи боротьбу за те, щоб дитину відпустили з британської лікарні для експериментального лікування в США. «Допоки бореться Чарлі, ми також продовжуємо боротьбу» – наголошують Кріс та Конні.

Чарлі Гард, котрий хворий на рідкісний генетичний розлад, зараз перебуває в лондонській лікарні London’s Great Ormond Street Hospital for Children. Його батькам вже вдалось зібрати $1,7 мільйонів доларів на те, щоб транспортувати дитину до США, де можливе проведення експериментального лікування, однак адміністрація лікарні не відпускає маленького пацієнта, а що більше – через суд наполягає на тому, щоб відключити дитину від апаратів підтримки життєдіяльності.

Боротьбу за життя Чарлі підтримують на високому рівні президент США Дональд Трамп, віце-президент Майк Пенс, Папа Франциск, римська лікарня «Bambino Gesu» (яка також пропонує прийняти пацієнта для лікування, однак британський уряд відмовляє їй «з юридичних причин»).

Минулого тижня Great Ormond Street Hospital знову звернувся до Верховного Суду після «заяв про нові докази щодо потенційного лікування його стану». Суддя Джастіс Френсіс відклав справу на тиждень, наказуючи батькам подати письмові докази.

Конні та Кріс зазначили у заяві: «Ми, батьки Чарлі, є звичайними людьми у незвичайній ситуації. Стан нашого сина Чарлі – стабільний, і нам запропонували можливість, яка може допомогти покращити його здоров’я. Як батьки Чарлі, і за підтримки лікарів-спеціалістів та лікарень з усього світу, ми не хочемо відкидати цю нагоду.

Усе, чого ми просимо – це можливість виконати наш обов’язок щодо нашої дитини, і ми хочемо бути спроможними перевезти його в іншу лікарню, яка хоче лікувати його і зберегти його життя. Поки він продовжує боротись, що можемо робити ми, якщо не продовжувати боротьбу за нього? Якщо він досі бореться, тоді і ми продовжуємо боротись».

Конні Єйтс та Кріс Гард, батьки 10-місячного Чарлі, в оточенні групи підтримки біля Great Ormond Street Hospital for Children у Лондоні 9 липня, 2017

Стосовно припущень щодо якості життя та комфорту їхнього сина, а також ймовірності дії лікування, Конні та Кріс вирішили розвіяти ці «міфи»:

– МІФ 1 – Чарлі відчуває біль і страждання –

Відповідь: “Немає чітких медичних доказів того, що Чарлі відчуває біль.  Верховний Суд заявив, що не є впевненим у тому, чи Чарлі відчуває біль. Те, що ми знаємо – увесь час його стан стабільний, його життєві ознаки – стабільні, серцебиття в нормі, що є визначальними ознаками того, що він не відчуває значного болю.

Впродовж перших 8 місяців перебування в лондонській лікарні Чарлі не вводили медикаментів, що контролюють біль, а також і в час до та під час слухання у Верховному Суді. Кажучи просто, немає доказів того, що йому боляче, а факти стверджують протилежне».

– МІФ 2 – Батьки без потреби продовжують його біль і страждання –

Відповідь: “Запропоноване лікування є неінвазивним, воно буде подаватись через молоко. Якщо немає доказів того, що йому боляче (див. вище), тоді говорити, що батьки продовжують його біль і страждання – неправильно, - вони працюють над тим, щоб покращити його життя. Вони прагнуть лікування, що має на меті (значно) покращити його стан.

Батьки Чарлі пропонують лише проведення 3-місячного випробувального періоду лікування, після якого стане відомо, чи він реагує на лікування.

Що справді збільшує ймовірне страждання – це юридична невизначеність, коли влада відмовляє у ймовірному лікуванні, борючись з батьками Чарлі в судах.

– МІФ 3 – Якість його життя не може покращитись і не покращиться –

Відповідь: “Якщо лікування діятиме, і існує хоча б один шанс з десяти, тоді якість його життя значно покращиться. Хто може судити, чи потенційне покращення якості його життя не буде достатнім для того, щоб дозволити йому жити! Така логіка відкриє шлюзи, щоб присудити на смерть усіх смертельно хворих, неповносправних, людей з розумовими розладами, невиліковно хворих (наприклад, хворих на діабет чи рак)  та на законне ухилення від їх лікування.

Це не є і не може бути нормою. Поняття «якість життя» є відносним. Зрештою, усі ми не можемо мати однакову якість життя, однак ми також не можемо вважати, що слід припинити те життя, яке ми вважаємо менш радісним від того, що вважаємо прийнятним.

– МІФ 4 – Мозок Чарлі важко / катастрофічно / непоправимо / незворотно пошкоджений –

Відповідь: “Це не доказано і не міститься у висновках МРТ та ЕЕГ, підготовлених для Чарлі. Більше того, немає доказів, що він страждає від таких припустимих важких пошкоджень мозку. Мозок Чарлі не відмер. Лікарі, які хочуть лікувати його, не приймали б його на лікування, якби його мозок був мертвий. Це вони дали чітко зрозуміти.

Якщо запропоноване лікування подіє так, як очікується, то в результаті можна буде проводити відновлення пошкоджених клітин. Чарлі не буде «овочем», він зможе рухатись, реагувати і взаємодіяти.

Пошкодження мозку не є законною причиною того, щоб прагнути припинити життя, лікарі кожного дня боряться за життя пацієнтів із пошкодженнями мозку. Мозок Чарлі не є у важкому чи незворотному стані, і оскільки є шанс, що його можна покращити, то це означає, що ми не можемо законно чи морально відмовити йому у цій нагоді.”

– МІФ 5 – Чарлі сліпий і не може відкрити очі –

Відповідь: “Чарлі щодня відкриває очі. В той час, коли в червні його батькам дозволили взяти його на дах лікарні для пікніку, його очі були постійно відкритими”.

– МІФ 6 – Чарлі і його батьки займають вкрай необхідне лікарняне ліжко –

Відповідь: “Лікарня NICU, де зараз перебуває Чарлі, щодня має принаймні 2-3 вільних ліжка. Дітям не відмовляють у прийомі в лікарню через те, що там лежить Чарлі. Батьки Чарлі НЕ ХОЧУТЬ ЙОГО ТАМ ТРИМАТИ, вони запропонували, що заплатять за те, щоб лікувати його приватно, однак лікарня відмовляється співпрацювати. Саме лікарня без потреби не допускає звільнення ліжка, що зрештою приносить шкоду її пацієнтам”.

– МІФ 7 – Батьки Чарлі не зможуть дбати про нього, і не дадуть з ним ради –

Відповідь: “Мама Чарлі є кваліфікованою, досвідченою опікункою, і зможе подбати про свого сина. Його батьки – віддані, вони віддали своє життя, щоб боротись за Чарлі, вони цілком здатні дати собі раду, і віддано роблять це впродовж останніх 8 місяців”.

– МІФ 8 - Лікування - експериментальне –

Відповідь: “Це лікування підтримують 5 дослідників і 2 лікуючих лікарів. Кількість медичної підтримки зростає.

Існує також етична підтримка, як опубліковано у статті в «Lancet», авторства професора Джуліан Сувалеску з Університету Оксфорд”.

Виконавчий директор організації «Americans United for Life» (американці, об’єднані для життя) Кетрін Ґленн-Фостер, яка є близькою до сім’ї Гардів, сказала: «Кріс і Конні вражені, оскільки їх власні батьківські права у них відбирає установа, яку найняли для того, щоб дбати про їх сина, а також була заснована для того, щоб дбати про найбільш вразливих серед нас».

«Саме та установа, яка була найнята для того, щоб дбати про Чарлі, намагається позбавити його усіх прав, а його батькам не дає права навіть забрати його для того, щоб отримати думку інших лікарів».

Переклад: «Католицький оглядач» за матеріалами breitbart.com