«Правдиве милосердя в догляді за хворим, у розділенні його страждань», – с. Йосафата (Дробик) про паліативну допомогу в Україні та історії лагідної смерті

Біоетичні теми все більше набувають популярності останні декілька десятків років, особливо якщо з їхньою проблематикою пов’язана законодавча база певної країни. В Україні цей напрямок дискусій та наукових досліджень досить молодий у порівнянні з іншими європейськими країнами. Втім, питання врегулювання законодавчих норм відповідно до викликів евтаназії, аборту, штучного запліднення, зміни статі тощо з кожним роком набуває своєї актуальності.

Проблема полягає в тому, що подекуди ні суспільство, ні навіть люди, відповідальні за зміни в законодавстві, не достатньо глибоко ознайомлені з наслідками та підводними течіями, що мають в собі ті чи інші біоетичні теми.

У попередньому інтерв’ю с. Йосафата (Дробик) ЗСМ, доктор морального богослов’я, детально розповіла про евтаназію та завуальовані наслідки, які несе в собі так звана «лагідна смерть». У цій розмові нашою метою було показати протидію евтаназії та єдиний вихід із ситуації, коли хвороба невиліковна, та життя хворої людини є найбільшою цінністю, а не тягарем і мовчазним докором для рідних.

Сестро Йосафато, поясніть, будь ласка, яка перевага паліативної допомоги над евтаназією?

Відповідь на це запитання буде фактично продовженням теми нашого попереднього інтерв’ю, яке було присвячене темі евтаназії. Треба розглядати паліативну допомогу як антидот, протидію евтаназії, а не як альтернативу. Тут важливо наголосити, що не може існувати вибору «або евтаназія, або паліативна допомога».

Отже, паліативну допомогу надають у чотирьох базових напрямках, що і є головною перевагою, бо ця допомога охоплює чотири основні аспекти життя людини: фізичний аспект, психологічний, духовний супровід і соціальна підтримка. Людина як особа самовиражається на всіх чотирьох рівнях, тому завданням паліативної допомоги є охопити ці рівні. Такий підхід наочно показує мультидисциплінарність цього виду медичного супроводу.

Опишіть, будь ласка, усі рівні паліативної допомоги з огляду на мультидисциплінарність цього напрямку.

На фізичному рівні дія медичного персоналу спрямована на зняття болю та інших симптомів, що погіршують якість життя людини. Якщо говоримо про психологічну підтримку, то людина дуже часто, усвідомлюючи своє невиліковне захворювання, відчуває так званий «тотальний біль» (термін часто вживається в паліативній допомозі), коли хворий терпить не тільки фізичний біль, але й має певні психологічні та духовні пережиття відкинутості, самотності, залишеності, недостатньої самореалізації. Якщо на фізичному рівні надання паліативної допомоги діють фахівці медичного закладу – лікарі, медсестри, то на психологічному рівні пацієнтом опікується психолог, а на духовному – капелан (священик) паліативного відділення чи хоспісу. Щодо останнього, то під час праці в Шпиталі ім. Андрея Шептицького у Львові наш колектив неодноразово зауважував, як духовний супровід сприятливо діє на стан та самопочуття пацієнта, покращуючи показники інших рівнів. Також важлива соціальна підтримка, яка допомагає завершити людині справи пов’язані з документацією, чи зі стосунками в сім’ї тощо.

У нас була пацієнтка з онкологічним захворюванням, яка перебувала в дуже депресивному стані. Як виявилося, її донька була закордоном, а нею опікувалася сусідка. Наша соціальна працівниця знайшла контакти і допомогла пацієнтці зв’язатися з донькою. Після цієї події пацієнтка якісно змінила свій побут в паліативному відділенні, припинила нарікати, скаржитися, відмовлятися від ліків тощо.

Мені пригадується ще один випадок, про який розповідали нам колеги з Австрії. Це було з пацієнткою, яка в досить молодому віці дізналася про своє невиліковне захворювання. Перебуваючи вже в лікарні, вона захотіла відвідати батьківський дім, маючи дуже трепетні спогади, як вона ще малою бавилася з братиком на гойдалці. Жінка хотіла зустрітись із своїм братом і посидіти під тим деревом. Наші австрійські колеги допомогли їй здійснити цю мрію.

Я навожу приклади, щоб показати, що цими справами не має можливості займатися медичний персонал, в силу своїх медичних обов’язків та цілодобових чергувань. Натомість робота соціального працівника в таких випадках стає в пригоді.

Головною перевагою паліативної допомоги є наявність мультидисциплінарної команди для забезпечення кожного з чотирьох рівнів супроводу пацієнта. Окрім того, важливо, що до діяльності паліативного відділення можуть долучатися волонтери. Молодь приносить життя в такі відділення. Пригадую наш досвід стажування в Польщі, де нам сказали: якщо в хоспісі (паліативному відділенні) немає волонтерів, тоді не можна говорити про надання паліативної допомоги в повному обсязі. У Кракові, наприклад, є цілий центр волонтерів з гарно налагодженим координуванням. Вони виконують різнопланову роботу – від нарізання серветок для перев’язок до праці в офісі, виготовлення листівок до свят, акції та квести для збірок на утримання хоспісів. Також організовані спеціальні прощі чи паломництва для волонтерів, щоб формувати їх у спільноту.

А в Україні є волонтери, які допомагають паліативним відділенням?

Зараз я бачу позитивні зміни в цьому напрямку, бо коли ми тільки починали у 2000-х, волонтерів було набагато менше. Напевно, причина була в пострадянській свідомості, мовляв, як можна допомагати безкоштовно?! В основному в нас були студенти. Зовсім нещодавно до мене зверталася студентка, яка вивчає психологію, щоб дізнатися більше про волонтерство в паліативному відділенні.

Але наразі це на рівні поодиноких приватних звернень, однієї організації чи координаційного центру немає?

Ні, поки що немає. Але якщо говорити про організації, то у Києві створена Ліга паліативної допомоги, яка розробляє стратегію розвитку волонтерського руху в цій галузі медицини. Тепер активніше створюють відділення паліативної допомоги в лікарнях міст та містечок України. Наприклад, на базі Комунальної 4-ї міської клінічної лікарні м. Львова створене паліативне відділення, яке отримало офіційний статус. Дуже важливо, щоб такі відділення мали статус паліативних, бо тоді поза іншим буде забезпечено і відповідну кількість штату, серед якого буде не тільки медичний персонал, що, звичайно, сильно впливає на роботу та якість догляду за пацієнтами.

Скільки у Львові є медичних закладів, які надають паліативну допомогу?

Фактично перший заклад для надання паліативної допомоги у Львові – це Комунальна львівська міська лікарня «Хоспіс» (30 ліжок), який існує з 1997 року по вулиці Котляревського, 53. У 2004 році було створене відділення паліативного лікування на базі Шпиталю ім. митрополита Андрея Шептицького (40 ліжок). Також маємо вже згадуване відділення паліативної допомоги на базі Львівської міської лікарні №4 (25 ліжок) та відділення сестринського догляду у Львівській обласній психіатричній лікарні.

У чому різниця між хоспісами та паліативними відділеннями?

Дуже часто обидва терміни вживають як синоніми, але різниця є. Передбачено, що хоспіси діють в окремих спорудах. Паліативну допомогу можуть надавати і в окремому відділенні, яке є частиною лікарні, наприклад, може бути виділений та відповідно переобладнаний один поверх лікарні.

Це розрізнення може залежати і від нозології захворювання. У хоспісі передбачено, що 90% пацієнтів мають невиліковні онкологічні захворювання, 10% – соматичні. У паліативних відділеннях навпаки: більшість інкурабельних (невиліковних) пацієнтів мають соматичні захворювання, літні люди, які потребують більше догляду, меншість (приблизно 10%) – це пацієнти з онкологічним діагнозом. Звичайно, що відсоткове співвідношення гнучке, зазвичай лікарі та персонал ідуть на зустріч пацієнтові, навіть, якщо певна норма кількості пацієнтів у відділенні чи хоспісі перебільшена.

Оскільки обидва види допомоги – і хоспісна, і паліативна – скеровані на допомогу невиліковно хворим, тому в нашому суспільстві їх можуть вживати як синоніми. Проте, як бачимо, різниця є.

Чи паліативна допомога додатково оплачується пацієнтами, чи цей догляд може бути забезпечений державою?

В українських реаліях є нюанси, пов’язані з формами власності, від яких, у свою чергу, залежить фінансування. Наприклад, паліативне відділення на базі 4-ї міської клінічної лікарні фінансоване державою. Пацієнт може зробити благодійний внесок, але основну суму, в яку входить оплата праці медичного персоналу, базові медикаменти та наркотичні анальгетики, комунальні послуги, покривають з державного фонду. У приватних закладах пацієнти чи його родичі покривають всі витрати за власний рахунок.

Паліативна допомога чи хоспісний супровід вдома – наскільки зараз розвинуті ці напрямки в Україні?

Вкінці 1990-х років фактично з надання паліативної допомоги вдома почалася діяльність паліативного відділення в Шпиталі ім. Андрея Шептицького. Цей напрямок розвинули за допомогою Міжнародного благодійного фонду «Карітас». Зараз так звана «опіка вдома» досі актуальна, оскільки пацієнти не завжди охоче перебираються в лікарню. Якщо говорити про практику Шпиталю, то звідти виїжджає спеціальна мобільна бригада. Проект «Опіка вдома» продовжує фінансувати «Карітас».

У першому виїзді мобільної бригади до нового пацієнта беруть участь лікар, медсестра, психолог і капелан. Група оцінює ситуацію, чого саме потребує пацієнт, потім встановлюють своєрідний графік візитів кожного з працівників паліативного відділення відповідно до потреб пацієнта: медична допомога, приватна розмова, допомога з оплатою комунальних послуг чи у приготуванні їжі, наприклад.

Важливо, щоб така мобільна бригада була забезпечена відповідним транспортом та мала в своєму розпорядженні портативні прилади діагностики. Наприклад, у Виноградово на Закарпатті, в Івано-Франківську діють досить потужні виїзні бригади, в яких налагоджено надання паліативної допомоги за принципами мультидисциплінарності.

Якщо розглядати загальноукраїнський рівень, в яких містах нашої держави доступна паліативна допомога?

Перший хоспіс був зареєстрований у Івано-Франківську в 1997 році. Потім був Львів, Київ, Харків, а сьогодні хоспіси та паліативні відділення доступні в кожному обласному центрі та навіть у менших містечках України. Зараз також переобладнують до потреб паліативної допомоги інші відділення в лікарнях, які не мають достатньо пацієнтів. Власне, подібні переобладнання та забезпечення необхідної якості паліативної допомоги в Україні є пріоритетом нової медичної реформи. Хочу зазначити, що для пацієнтів великим плюсом є те, що паліативні відділення функціонують на базі лікарень. Адже є можливість надати більш фахову медичну допомогу у разі нагальної потреби, наприклад, коли стан пацієнта погіршується. Звичайно, такі переобладнання відділень потребують значного фінансування. Але це відносно бюджетний варіант у порівнянні з будівництвом нової лікарні чи окремого відділення. Зараз стандартом для паліативного відділення є дво-трьох-місні палати з окремим санвузлом, також наявність одномісних палат. Це те, до чого ми повинні прагнути.

Варто також зазначити, що практика надання паліативної допомоги в Україні є достатньо молодою у порівнянні з іншими країнами Європи – всього лиш 20 років. У Лондоні ще в 1967 році Сецилія Сандерс створила перший хоспіс сучасного типу, а якщо заглянути ще в давнішу історію, то це – ХІХ століття, а перед тим – ІV століття, коли діяли християнські центри допомоги, своєрідні прототипи сучасних лікарень.

Чи можемо ми сказати, що християнство, так би мовити, популяризувало милосердя, і як це відбувалося?

Християнство не обмежилося засвоєнням етики Гіпократа, але ввело нові поняття та нові цінності через навчання і надання практичної допомоги. Доброчинні центри та притулки, де надавалась медична допомога хворим, беруть свій початок від ІV ст. (в основному там зупинялись паломники). Прототипами сучасних лікарень також можна назвати братства милосердя, засновані св. Вінкентієм у 1617 році, які опікувалися хворими безпритульними. Так, до речі, були засновані монаші згромадження отців-місіонерів та дочок милосердя св. Вінкентія. У 1842 році у Ліоні (Франція) Жане Гарньє відкрила перший притулок, призначений винятково для вмираючих. Цей заклад мав подвійну назву Хоспіс-Кальварія (Голгофа). Приблизно з цього часу медичні заклади такого типу почали називати «хоспісами». Тут важливо відзначити притулки для помираючих, які започаткувала Мати Тереза в Індії в 1952 р. і вже згадуваний перший європейський хоспіс сучасного типу св. Христофора, заснований Сецилією Сандерс у 1967 році в Лондоні. Саме Сандерс була ініціаторкою відновленої хоспісної ідеї, котру називаємо сучасною паліативною допомогою.

Чи існують в Україні активні організації, які займаються питаннями вдосконалення та підвищення якості паліативної допомоги?

У 2007 р. була створена Всеукраїнська асоціація паліативної допомоги. Метою її діяльності є сприяння розвитку паліативної допомоги в Україні шляхом підтримки ініціатив, консолідації та координації роботи медиків, соціальних працівників, громадськості. У наступному році було відкрито Інститут паліативної та хоспісної медицини, фахову державну інституцію, головною метою якої стало науково-методичне та нормативно-правове забезпечення. Такі документи сприяли тому, щоб паліативна допомога стала окремою спеціалізацією в сучасній українській медицині. А це означає, що в медичних університетах буде можливість викладати окремі курси за даною спеціалізацію, створювати відповідні кафедри. Зокрема в 2010 року розпочала роботу перша в Україні кафедра паліативної та хоспісної медицини в Національній медичній академії післядипломної освіти імені Платона Шупика, яка свою діяльність зосереджує на підготовці лікарів та середнього медичного персоналу для праці у цій галузі. На сьогодні в нашій країні є і Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги. Це громадська організація, її осередки досить активно діють майже у всіх регіонах України. Усі ці структури співпрацюють, проводять спільні конгреси на профільну тему, практичні семінари.

Якщо повернутися до початку нашої розмови, коли ми розглядали основні чотири складові паліативної допомоги (фізична, психологічна, духовна та соціальна), цікаво було б почути про історії, випадки з Вашої практики, коли, здавалося б, другорядні на фоні фізичного страждання види допомоги, значно покращували стан пацієнта чи змінювали його ставлення до своєї хвороби. Чи могли б Ви поділитися декількома прикладами, коли людина благала про смерть, але завдяки паліативній опіці змінювала свою думку?

Власне, коли сьогодні кажуть про евтаназію, послуговуються підміною понять, що нібито це вияв гуманізму – пришвидшити кінець страждань невиліковно хворої людини. Насправді ж правдиве милосердя полягає в тому, що ми доглядаємо за хворим, присутні з ним та розділяємо його страждання. Прискорити кінець страждань хворого з боку рідних, наприклад, є радше егоїзмом, бо це нам важко спостерігати за муками рідної людини.

Так, у моїй практиці були випадки, коли людина прямо просила про смерть, навіть вживала слово «евтаназія». Пригадую такий випадок, коли на одній з «п’ятихвилинок» у шпиталі медсестри повідомили про нового пацієнта, який відмовляється від ліків, поводить себе агресивно і просить отрути. Коли я зайшла до нього в палату, щоб дізнатися, в чому справа, то хворий, як тільки мене побачив, сказав: «Дайте мені отрути. Я хочу померти». Тоді я запитала, що в нього болить, знаючи, що він не мав онкологічного захворювання. Після невеличкої розмови пацієнт зізнався: «У мене душа болить». Тобто проблема була не у фізичному болі, а в душевному стані, на який впливало те, що чоловік тяжко переживав, що він не може себе самостійно обслуговувати після інсульту. Згодом виявилося, що він колишній військовий, мав керівну посаду та високе звання, а хвороба, можна сказати, зробила його безпорадним. Тоді ми підключили і психолога, і капелана, а також фахівця з реабілітації.

Це якраз той яскравий випадок, коли людина просить про смерть, а проблема насправді в духовно-психологічному вимірі?

Так, і що цікаво, коли ми залучили до праці з пацієнтом відповідних фахівців, то через деякий час до нас прийшли два його сини і трохи іронічно запитали, чи справді батькові потрібні домашні капці, про які він просить, адже він не може ходити. Тобто навіть його рідні не вірили в покращення стану. Вже за тиждень роботи з реабілітологом цей чоловік почав сідати на ліжку та робив спроби встати. Після того прохання про отруту зникли, як і відчай та думки про смерть. Це ще раз свідчить: прохання про смерть – радше волання, щоб хворого не залишили самого в надзвичайній потребі, коли наближається час смерті, є прихованим проханням про допомогу, а не бажанням померти. Тому необхідно вдосконалювати вміння боротьби з болем, а не усувати біль, страждання, хворобу знищенням терплячого пацієнта.

Інший випадок був, коли людина просила саме про евтаназію. Ця жінка мала онкологічне захворювання на останній стадії та терпіла сильні болі. Але проблема її страждань також була в тому, що її донька була закордоном та не могла з нею спілкуватися. Її ніхто не навідував, окрім опікунки, яку найняла донька. Коли стан пацієнтки почав погіршуватися, то ми все ж наполягли на тому, щоби сконтактуватися з донькою, допомогли знайти її контакти. Після розмови з дитиною жінка ніби ожила, почала приймати анальгетики та загалом спокійно себе поводити.

Треба також розуміти, що коли людина просить про смерть, це ускладнює роботу медичного персоналу, бо пацієнт може відмовлятися від препаратів, поводити себе агресивно.

Якось до нас поступив пацієнт з патологічним переломом кістки. Він був здивований, чому в нього стався цей перелом фактично на рівному місці. Насправді причина була в онкологічному захворюванні, проте цю інформацію рідні вирішили приховати від пацієнта, вони також заборонили медичному персоналу про це казати хворому, бо вважали, що, дізнавшись про хворобу, він впаде в депресію. Пацієнт перебував в паліативному відділенні вже досить довгий час і не розумів, чому йому не стає краще. Далі він почав нарікати на Бога, не розуміючи, чому має такий сильний біль, він відмовлявся від духовної опіки капелана, не хотів приймати ліки, бо казав, що йому стає тільки гірше. Врешті, родичка дозволила сказати справжній діагноз і коли лікарка запитала його, чи він знає, в якому стані знаходиться, то пацієнт відповів: «Так, я все знаю». Так виглядає, що він здогадувався про свій діагноз раніше, що ще раз підкреслює потребу бути чесним з пацієнтом. Згодом цей пацієнт прийняв Святі Тайни і дуже спокійно відійшов у вічність.

Якщо ми вже порушили тему духовного стану людини, яка терпить хворобу, то чи можете пригадати випадки навернення через недуг?

Так, пацієнти навіть приймали Таїнство Хрещення в лікарні. Навернення пацієнта під час хвороби, терпінь не є заслугою когось одного, до цього спричиняється весь медичний персонал, бо всі свідчать опіку та любов виконанням своїх обов’язків. Треба було бачити, наскільки трепетно ці люди приймали хрестик, як вони його носили, помирали з ним.

Був час Великого Посту, якраз вже почали готуватися до Великодня: прикрашали відділення, робили листівки. Одного разу до нас прийшов капелан сповідати когось із пацієнтів. А перед тим ми говорили з однією пацієнткою, яка сказала, що ніколи не сповідалася і не до кінця знає, для чого це треба і як це робиться. В одній із розмов, коли пацієнтка у жалі питала мене, чому з нею так сталося, чому вона має померти, я сказала, що ми обов’язково зустрінемося на небі, тоді в жінки промайнула усмішка надії. Сповідь не можна нав’язувати, треба бути дуже делікатним. Коли я запитала цю жінку, чи хоче вона приступити до сповіді, то вона погодилася. Я ніколи не забуду її очі, які раніше були переповнені стражданням та розпачем, після сповіді – сяяли радістю. Вона стала більш умиротвореною.

Інколи час звичайної чи невиліковної хвороби є надзвичайною можливістю в житті людини, коли вона може знайти для себе відповіді на запитання, над якими, можливо, раніше не задумувалася. Зокрема в цей час деякі зустрічають Бога.

Дякую за розмову та свідчення!

Розмовляла Ніна ПОЛІЩУК