Deutsch (Deutschland) 
Українська (Україна) 
Русский (Россия) 
Polski (PL) 
English (United Kingdom) 
Крихітний Кацперек Рило із Zabierzowa, який страждає від спінально м'язової атрофії - SMA 1, відомий багатьом полякам, які намагалися йому допомогти. Це генетичне захворювання змушує обтяжених ним дітей втрачати владу над своїм тілом, виникає все більш серйозне порушення м’язів, що призводить до важкої дихальної недостатності та смерті від задухи.
Діти з першим ступенем СМА, як і Кацперек, найчастіше помирають до дворічного віку. Однак, сьогоднішня медицина дає їм можливість терапії на основі модифікованого вірусу, завдяки якому правильний ген доставляється в організм ураженої дитини замість дефектного.
Це дає дитині шанс на нормальний розвиток та подальше життя без симптомів цього невиліковного захворювання.
У Польщі генотерапія ще не проводиться, а в США таке лікування коштує понад 2332 000. доларів (!) Батьки Кацперка зробили неможливе і за допомогою багатьох друзів та польських фондів їм вдалося зібрати понад 8 мільйонів злотих для маленького. Вони також організували всі необхідні формальності, пов'язані з процедурою медичної поїздки. Вони навіть отримали квитки з польського LOT. Вони були щасливі - вірили, що врятують сина. Все було готово. Вони мали вилетіти до США 16 березня!
12 березня, лише за 4 дні до від'їзду, президент Дональд Трамп вирішив закрити кордон США для населення Європи через пандемію коронавірусу. Це було як грім! Здавалося, шансів не було, а Кацперек не міг чекати, бо зміни в його організмі прогресують.
Однак телефони задзвонили. Виявилося, скільки добрих людей, які зробили все можливе, щоб допомогти Кацперку та його батькам. Вдалося !!!
Дамо голос батькам, які вже написали з аеропорту у Варшаві:
Кохані, ми пишемо вам з аеропорту Варшава (Шопена), за мить ми сідаємо на літак, який доставить нас прямо до Чікаго.
Коли прийшла новина, що кордони США закрилися для людей з Європи, ми були в депресії. Однак, ми швидко отримали підтримку багатьох людей доброї волі. Кожен допомагав, як міг, добрим словом, тримаючи великий палець чи молитвою. Багато людей намагалися допомогти, щоб дійти до найважливіших людей у державі та інформувати їх про нашу ситуацію. Вдалося!
З цього місця ми хотіли б подякувати президентові Анджею Дуді, прем'єр-міністру Матеушу Моравецькому, Послу США в Польщі з посольства США у Варшаві, президенту ЛОТ , працівникам канцелярії президента Республіки Польща та канцелярії прем’єр-міністра (зокрема, заступнику директора департаменту координації міжнародних проектів. кабінет прем'єр-міністра Польщі ), а також Генеральне консульство США у Кракові. Завдяки спільним діям цих людей, ми можемо сьогодні безпечно летіти, будучи впевненими, що нас приймуть на американській землі. Звичайно, ми летимо з медичним супроводом, безпечно обходячи стандартні процедури аеропорту.
Дякую також за вашу підтримку в ці важкі часи.
Ми отримали інформацію про можливість виїзду о 7 ранку, тож ви можете лише уявити, як виглядав наш день сьогодні. ... По приїзді нас буде опікувати Генеральний консул Республіки Польща в Чікаго
(...) Польська держава здає іспит в цей непростий для нас час, і ми пишаємося цим і одночасно щасливими.
Ми знаємо, що в цьому питанні було потрібно і особисте рішення президента Трампа, яке не розчарувало. Це справжній ланцюжок людей доброї волі та солідарності.
Ми, яко Фонд Klub Przyjaciół Ludzkiego Życia i також пов’язані з нами приватні особи, допомагали батькам Кацперка збирати цю колосальну суму. Нас зворушила ситуація, що заблокована можливість його від'їзду на таку давно підготовлену терапію. Ми дали батькам кілька порад, щоб не здаватися і вжипи відповідні заходів якнайшвидше.Ми дуже, дуже раді, що нам це вдалося. У той час, коли цей бюлетень створюється, Кацперек знаходиться в Атлантичному океані на шляху до Чікаго з хорошою медичною допомогою. Нехай він повернеться здоровим!
Джерело: Facebook – сторінка Kacperek Ryło,
Переклад та опрацювання власні