Один хромосом більше не заважає коханню. Історії батьків "сонячних" дітей

Дем'ян – третя і найулюбленіша дитина у сім'ї Цурів, каже мама Валентина. Синдром Дауна у нього діагностували вже після пологів. Так трапилося й у Діни Жакупбекової. Її донька Каріна – первісток і також має синдром Дауна. Суспільне Карпати поспілкувалося із матерями про їхню особисту історію та про яке майбутнє мріють для своїх дітей.

Розповідь Валентини Цури (син Дем'ян, 3 роки)

"Дем'ян згуртував нас навколо себе. Навіть раніше ніколи не робили сімейних фотосесій. А з ним у нас були три чи чотири – і різдвяні, і весняні, осінні. І ще нас Дем'ян навчив не поспішати. З такими дітьми не виходить поспішати. І ми вже навчилися, що все має бути у свій час," – розповіла Валентина Цура.

Прийняти свою дитину. Історії батьків "сонячних" дітей. Валентина Цура

Після народження Дем'яна жінка активно шукала інформацію про діагноз, але каже – її обмаль.

"Спочатку було важко. Був стрес. Коли ти в пологовому питаєшся: "Що робити?" . Всі розводять руками і просто виписують додому," – пригадує Валентина Цура.

Важко було знайти й однодумців. Тому виникла ідея громадської організації. Цьому посприяв і досвід Вінниці. Там уже активно працюють з дітьми із синдромом Дауна. Росте син, а з ним й громадська організація "Сонячні діти Івано-Франківщини". Тут багато просвітницької роботи, за цей час також видали абетку порад для батьків.

Загалом на Прикарпатті 265 дітей із синдромом Дауна віком до 18-ти років. Дані подає обласний медико-генетичний центр за минулий рік, каже Валентина Цура.

"У нашій організації ми розповідаємо батькам, які обстеження треба пройти, куди звернутися, які лікарі краще сприймають наших діток, які взагалі відмовляються нас дивитися," – каже мама Дем'яна.

Траплялося, що деякі батьки демонстративно забирали своїх дітей з ігрового майданчика, коли вони приходили. Міфи та стереотипи досі побутують в суспільстві, навіть, у медзакладах.

"Вийдіть з кабінету, я даунів не дивлюся! Так жорстоко було сказано на прийомі у невролога, – згадує Валентина Цура. – Я вийшла у сльозах, пів години ходили навколо поліклініки. Дитині рік, він самостійно не сидить, є проблеми з розвитком, зі здоров'ям, потрібна допомога. Після таких слів опускаються руки. Потім у закладі вибачилися, але..."

Прийняти свою дитину. Історії батьків "сонячних" дітей. Валентина Цура

Дем'яну – три, цього року він пішов у ясельну групу дитсадка № 29. Це був один з викликів, зокрема, для присутніх. Але тут сім'я зустріла розуміння та підтримку як від вихователів, батьків, так і їхніх діток.

"Це дуже добре дітям із синдромом бути зі здоровими. Вони повторюють за ними, їм є до кого тягнутися. Тому батькам, які думають, чи варто віддавати своїх "сонячних" дітей у садочок, можу сказати – так!" – переконує Валентина Цура.

Дитячий садочок, куди ходить хлопчик, також приєднався до акці "Lost of socks" до Всесвітнього дня людини із синдромом Дауна. Його відзначають 21-го березня. Цього дня у знак підтримки одягають яскраві, непарні шкарпетки, гольфи, гетри або зайву шкарпетку, як символ додаткової хромосоми, що є лише у "сонячних" діток.

Прийняти свою дитину. Історії батьків "сонячних" дітей. Валентина Цура

Якщо Дем'ян Цура ще у дитячому садочку, то Каріна Жакупбекова, якій 16, цьогоріч завершує 10-й клас у Навчально-реабілітаційному центрі Івано-Франківської міської ради. Можливо, це її останній рік у закладі, адже цьогоріч можуть скасувати старшу школу (11-12 класи). А далі таким дітям ніде дітися, каже мама Діна.

Розповідь Діни Жакупбекової (донька Каріна, 16 років)

"Вони, як інопланетяни, зовсім інші, ще недосліджені. Шкода, що ми недооцінюємо їх, не бачимо їх такими," – каже Діна Жакупбекова.

Прийняти свою дитину. Історії батьків "сонячних" дітей. Діна Жакупбекова

Каріна народилася із вродженою лейкемією. Спочатку боролися за її життя. Згодом лікарі розповіли породіллі, що у доньки – синдром Дауна. У неї мозаїчна форма, тобто третій і найлегший ступінь.

"Звичайно, коли дізналася, – світ перевернувся догори ногами. Коли вчилася у коледжі, студенти казали: "Ти – даун". Розумієте? Але у цей момент дуже важлива підтримка лікарів, батьків, відчувати, що ти не сама. І я цю підтримку мала," – каже Діна Жакупбекова.

Буває, дітей із синдромом Дауна залишають у пологовому, подружжя розходиться. Такі випадки Діна зустрічала не раз.

"Основне правило для батьків – прийняти свою дитину і полюбити її такою. Не встидатися, а прийняти. І тільки тоді ви почнете розвиватися, почнете жити повноцінним життям, – продовжує Діна. – Я захоплена своєю дитиною, захоплена її простотою. От зараз пандемія коронавірусу, а моя Каріна настільки вільна від цих речей. Ми зранку вийшли з будинку, вона каже: "Понюхай, який запах весни". А я цього не бачу."

Прийняти свою дитину. Історії батьків "сонячних" дітей. Діна Жакупбекова

Каріна як усі дівчатка-підлітки любить сидіти біля дзеркала, ще активно займається англійською, ходить на фітнес та гуртки при парафіяльній церкві. Звичайно, під час пандемії навчання відбувається у режимі онлайн.

"Таких дітей не потрібно жаліти, але по-справжньому з ними дружити. Для моєї дитини важливі емоції. Навіть ліки можуть не так допомогти як позитивні емоції. Вони ними можуть самі себе зцілити," – розповідає Діна Жакупбекова.

Прийняти свою дитину. Історії батьків "сонячних" дітей. Діна Жакупбекова

Жінка мріяла згодом віддати доньку на навчання в училище, але хвилюється за неї. Два роки тому, коли Каріна поверталася додому, її побили менші дівчатка. Спочатку штовхнули, а потім почали кидати у неї каміння. Довелося заспокоювати дитину.

"Я порадилася із психологом, як заспокоїти доньку. Кажу, пробач їм, я поговорила з їхніми батьками, і дівчатка дуже жаліють, що так зробили. Вони будуть старатися, і з них виростуть добрі люди. І ми за них помолимося. Їй стало легше від цього," – розповіла мама дівчинки.

Та непорозуміння виникають навіть у віртуальному світі. Каріна пробувала спілкуватися у соціальній мережі, але там її почали цькувати, каже мама Діна. Тому сторінку видалили, та й загалом уся інформація в інтернеті під її контролем.

Такі випадки несприйняття ще траплаються у суспільстві. Це створює додаткові труднощі для соціалізації та безпеки "сонячних" діток. Однак у дівчинки багато друзів при церкві та у школі. З ними вона у безпеці.

"Маю надію, що при парафії відкриють кав'ярню-пекарню. Хтось, хто має сили, буде з тістом займатися, хтось подавати каву, тістечка. Діти зможуть працювати," – сподівається мама Каріни.

Прийняти свою дитину. Історії батьків "сонячних" дітей. Діна Жакупбекова

Жінка зізнається, колись вона не хотіла сприймати діагноз своєї доньки. Боролася, думала, що вилікує. Жаліє, що так могла завдати болю дитині.

"Коли ви це приймете все як є, ви дуже сильно полюбите свою дитину. І взагалі, "сонячні" діти – діти-переможці, бо кожного дня вони зустрічаються з великою кількістю труднощів, які їм треба долати," – завершує Діна Жакупбекова.

Що відомо

З 2006-го року 21-го березня у світі щорічно відзначають Міжнародний день людини із синдромом Дауна. День і місяць вибрано невипадково, а за номером пари та кількістю хромосом у них. У кожної людини 46 хромосом, а в людини з типовою формою синдрому Дауна – 47. За статистикою ВООЗ на 700-800 немовлят одна дитина народжується із синдромом Дауна.

Ірина Каразуб

https://suspilne.media/115141-prijnati-svou-ditinu-istorii-batkiv-sonacnih-ditej/