Lekarka nie odważyła się głośno wypowiedzieć słowa „aborcja”. Było jednak jasne, co proponuje. Mary Rose Somarriba podczas badania kontrolnego denerwowała się coraz bardziej. Lekarka jednak zdecydowanie naciskała na nią, aby zdecydowała się na wykonanie aborcji, ponieważ podejrzewała, że jej dziecko może być obciążone chorobą dziedziczną – mukowiscydozą.
Jest to choroba genetyczna, ogólnoustrojowa, która wpływa na pracę układu oddechowego, pokarmowego, i rozrodczego – wszystkie objęte nią obszary związane są z występowaniem nadmiernego wydzielania śluzu. Jest dokuczliwa i niemożliwa do całkowitego wyleczenia. Terapia ma na celu tylko niwelowanie objawów i przedłużenie życia pacjenta, ale nie eliminuje genetycznej przyczyny wystąpienia choroby. Przy właściwej diagnozie i systematycznej terapii jej objawy można łagodzić i z nią żyć, chociaż średnia długość życia osób obciążonych tą wadą genetyczną jest krótsza i w zachodniej Europie wynosi ok. 40 lat. Przebieg choroby u każdego pacjenta może być inny, a nasilenie objawów bardzo zróżnicowane. Mukowiscydoza może zaatakować wiele narządów i układów, ale w innym przypadku może mieć łagodny przebieg i obejmować tylko jeden narząd.
W gabinecie panowało niezręcznie wysokie napięcie – powiedziała Somarriba w wywiadzie dla Verily Magazine. – Przez pół godziny obserwowałam moje żyjące, zręcznie poruszające się dziecko i dowiedziałam się, że jest dziewczynką. Jednak lekarka, która przyszła później sugerowała, że powinnam zrobić dodatkowe badania genetyczne i i rozważyć możliwość dokonania aborcji.
Somarriba, która z niecierpliwością oczekiwała narodzenia się swojej córeczki, powiedziała, że ani ona, ani jej mąż nigdy nie braliby pod uwagę możliwości dokonania aborcji swojego dziecka z powodu mukowiscydozy. Zrozumiała jednak, jak wielu rodziców w podobnej sytuacji jest zmuszanych do aborcji przez takich lekarzy, takich jak ta, którą ona spotkała podczas badania USG w 20-tygodniu ciąży.
Podkreśliła, że badanie rozpoczęło się w rutynowy sposób. Znała już to doświadczenie, gdyż ma trójkę starszych dzieci, jednak była bardzo podekscytowana widząc na ekranie USG, jak jej maleństwo się porusza. Technologia obrazu USG poszła niesłychanie naprzód i teraz można zobaczyć obraz 4-D twarzy własnego dziecka, co zawsze jest niezwykle frapujące.
Pozytywna atmosfera podczas badania, przeprowadzanego przez technika, diametralnie się zmieniła, gdy do sali weszła lekarka. Somarriba wspomina: - Wydawało się, że ona ma tylko jeden cel: skupia się tylko na tym, że coś może być nie tak z moim dzieckiem, pomimo że technik powiedział, że na USG wszystko wygląda dobrze. Od razu autorytatywnie stwierdziła: – Jesteś nosicielką mukowiscydozy, a twój mąż nie zrobił badań. Gdyby zrobił badanie krwi, moglibyśmy się dowiedzieć, czy także jest nosicielem mukowiscydozy.
Byłam spokojna, ponieważ wcześniej dowiedziałam się o tym od mojego lekarza. Opowiedziałam: - Wiem. Nasz obecny program badań nie zawiera tego elementu, ale tak naprawdę go nie potrzebujemy, ponieważ wynik nie spowoduje żadnej różnicy w naszym postępowaniu. Lekarka jednak nie ustąpiła i dalej na siłę wyjaśniała, że koniecznie powinniśmy zrobić to badanie, płacąc za nie z własnej kieszeni. Ja jednak nadal nie przejmowałam się ryzykiem mukowiscydozy, chociaż w tej sytuacji mogło się wydawać, że ta lekarka bardzo się o mnie troszczy – stwierdziła.
- Serce mi się łamało, gdy pomyślałem, że niektórzy ludzie (tak jak ta lekarka) są przekonani, , że osoby z mukowiscydozą są tragiczną pomyłką natury, błędem rodziców, którym nie udało się wykonać badań przesiewowych i sumiennie usunąć chore dziecko, które odziedziczyło niechcianą pulę genów w przeciwieństwie do ludzi zdrowych, którzy mają prawo do życia.
Zaczęłam wyczuwać dyskryminujący osąd nie tylko osób z mukowiscydozą, ale także ich rodziców, którzy nie zrobili badań krwi w kierunku wykrycia nosicielstwa mukowiscydozy. To było wywołane przez lekarkę, która demonstrowała pogląd, że ja i mój mąż jesteśmy nieodpowiedzialni, akceptując swoje poczęte dziecko niezależnie od wielu niewiadomych dotyczących jego zdrowia, które jej wydawały się kłopotliwe.
Somarriba powiedziała, że lekarka oceniała ją na podstawie powtarzających się pytań i wskazówek. – Odniosłam wrażenie, że w jej umyśle jestem ofiarą męża, który nie zrobił badania na mukowiscydozę. Później zobaczyła swoją dokumentację medyczną, w której ta lekarka napisała pacjentka została zmuszona do zajścia w ciążę.
Somarriba podkreśliła, że jest szczęśliwa, że ta lekarka nie była jej ginekologiem, ponieważ odczuwała silną potrzebę ochrony przed nią swojego nienarodzonego dziecka. – Ile bezbronnych matek uległo jej autorytetowi i naciskom – zastanawiała się.
Chociaż mukowiscydoza jest chorobą bardzo zmieniającą życie i stanowiącą wyzwanie, nie może być kryterium oceny, czyje życie jest warte przeżycia – podkreśliła.
W swoim wywiadzie Somarriba stwierdziła, że nadal nie wie, czy jej córeczka urodzi się zdrowa, ale to nie zmienia jej miłości i zaangażowania w opiekę nad nią. Przyjmując to dziecko ze wszystkimi niewiadomymi, jakie niesie ze sobą każde poczęte życie, staram się ufnie patrzeć w przyszłość – powiedziała.
W tym kontekście warto przypomnieć, że jest bardzo prawdopodobne, że światowej sławy polski pianista i kompozytor, Fryderyk Chopin, mógł cierpieć na łagodniejszą postać mukowiscydozy. Dzięki troskliwej opiece i dobrym warunkom bytowym, jego walka z przewlekłymi dolegliwościami nie stanowiła przeszkody w jego twórczości kompozytorskiej.
Czy zabijanie dzieci chorych na mukowiscydozę w okresie prenatalnym, jak sugerowała to opisana lekarka, nie prowadzi do eliminowania tak niezwykle uzdolnionych ludzi, jak Fryderyk Chopin. Trudno dzisiaj sobie w ogóle wyobrazić, że zabrakłoby jego wspaniałej muzyki – to byłaby strata dla całego świata!
Udostępnij tę informację
Źródło: Life News, opracowanie własne – 7 lipca 2021 r.